Blog 3, wat een feest

Blog 3, wat een feest

Wat een feest!

Nou ja, ongeveer, want ik weet vandaag niet zo goed hoe te beginnen.

Ik ben vandaag een dagje vrij en ga vanmiddag naar de kapper. Dat is iets, net zoals de tandarts, waar ik van tevoren ontzettend tegenop zie maar achteraf oh zo blij over ben dat ik ben geweest. Weer heerlijk fris.

Vorige week maandag was een bijzondere dag. Er was stroomstoring.

De dag verliep zoals gewoonlijk. De een had school, de ander moest werken en nog een ander was een dagje vrij. ’s Avonds rond een uur of half zeven aten wij dan ook met z’n allen, na het eten werd er afgeruimd en was het voor mama en mijn broer tijd om te vertrekken. M’n broer zou weer teruggaan naar Rotterdam na een paar dagen hier te zijn geweest. Na een paar knuffels over en weer en een paar keer in en uit lopen om de spullen in de auto te leggen stapten ze in de auto. Ik hoorde de autodeuren dichtslaan en als donderslag bij heldere hemel viel al het licht uit.

Gelukkig waren ze nog niet vertrokken en hielpen ze ons, mijn zus was gelukkig ook nog thuis, het huis verlichten met kaarsjes voordat ze vertrokken. Behalve ons dorp zaten omliggende dorpen ook zonder stroom en al vrij snel kwamen we tot de ontdekking dat er een helikopter tegen een hoogspanningskabel gevlogen zou zijn. Daardoor zou het best een tijd kunnen duren voordat het probleem opgelost zou zijn.

In principe geen probleem. Kaarsjes geven genoeg licht en met de deuren en ramen dicht houd je het warm genoeg. Helaas maak ik ’s nachts gebruik van beademingsapparatuur met een accu die maar vier uur mee kan. Daarom besloten mijn vader en ik naar oma te vertrekken in Dordrecht voor zolang het nodig was en bleven mijn moeder en zus thuis. Wat was ik mijn ouders weer dankbaar, dankzij hun flexibiliteit was alles zo geregeld.

Om ongeveer een uur, ode aan het draadloos internet, hoorden we dat er weer stroom was en dat we de volgende dag gelukkig weer naar huis zouden kunnen. Zo blij als ik was dat ik dat ik bij oma mocht slapen, zo blij was ik dat we snel weer naar huis konden. Je eigen bed slaapt toch echt het fijnst.

Zaterdag was echter een superdag! We hadden een bijeenkomst met alle kinderraden van de verschillende kinderziekenhuizen in Nederland. Het was ontzettend leuk! We waren met ruim zestig personen en het vond plaats in Utrecht. We hebben allemaal één gezamenlijk doel en dat is dat we het verblijf en de behandeling zo fijn mogelijk willen maken en/of houden voor de kinderen en jongeren die hier onder behandeling zijn.

We hebben onder andere gebrainstormd, geluisterd naar elkaars ideeën, nagedacht over wat we nog willen bereiken en bovenal hebben we het heel gezellig gehad.

’S Avonds hadden we een borrel bij nieuwe buren die hier zijn komen wonen. Een leuk initiatief vond ik, aangezien niet iedereen dit doet na een verhuizing.

Morgen, donderdag, heb ik een eerste afspraak in een nieuw ziekenhuis. Ik ben dit jaar 18 geworden en dat betekent voor de jongeren die tot die tijd onder behandeling zijn geweest bij een kinderziekenhuis, dat zij worden overgedragen aan het volwassenenziekenhuis. Best wel spannend. Een nieuwe arts, een nieuwe omgeving en een totaal andere afdeling. Gelukkig is Bas ook onder behandeling daar waar ik naartoe zal gaan en heeft deze arts al meer ervaring met het rohhad-syndroom. Heel fijn, aangezien ik daardoor niet heel mijn verhaal opnieuw hoef te vertellen. Een stukje verder reizen is het wel maar ik heb er heel veel vertrouwen in het goed gaat komen.

Kerst komt steeds dichterbij en wat verheug ik me op dit lichtpuntje in het donkere najaar. Daarentegen zie ik er ook een minibeetje tegenop. Eerst kerst, daarna oud en nieuw en de week na de kerstvakantie gaan we een lang weekend naar Venetië. Dit zal best wat energie kosten.

Van de week ben ik al met mama bij de kerstshow geweest in het tuincentrum en wat heb ik hier weer van genoten. Het is bijna een jaarlijkse traditie en elk jaar is het leuk. Kopen doen we haast niet, het kijken alleen is al genoeg.

 

1 reactie

  1. Weer een weekje geweest met veel verschillende belevenissen.
    Wederom genoten van je prachtige schrijfstijl n je verhaal.
    Liefs Lineke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *